Autism Speaks

Autism Speaks 2005-yil fevral oyida General Electric kompaniyasi raisining oʻrinbosari Bob Wright va uning rafiqasi Suzanne tomonidan nabirasi Christianga autizm tashxisi qoʻyilganidan bir yil oʻtib asos solingan.^[9] Tashkilot The Home Depot asoschisi Bernie Marcusning 25 million dollar xayriya evaziga tashkil etilgan boʻlib, uning direktorlar kengashida bir necha yil ishlagan.^[10][11] Tashkil etilganidan beri, Autism Speaks uchta mavjud autizm tashkiloti bilan birlashdi.^[9]

Autism Speaks irsiy sabablarga oid tadqiqotlarni moliyalashtirgan, muqobil nazariyalar va terapiyalarni ilgari surgan va autizmli odamlarni himoya qiladigan tashkilotlarni birlashtirdi.^[9] 2005-yilda Autism Speaks tadqiqot va taʼlim uchun Autizm koalitsiyasi bilan birlashdi.^[12] 2006-yil boshida, tashkil etilganidan bir yil oʻtgach, Autism Speaks Autizm tadqiqotlari milliy alyansi (NAAR) bilan birlashdi.^[13] NAAR 1994-yilda tashkil etilgan boʻlib, autizm spektrining buzilishi sabablari, davolash boʻyicha tadqiqotlarni qoʻllab-quvvatlashga bagʻishlangan birinchi AQSh notijorat tashkiloti boʻldi.^[14] Taʼsischilar kichik bir guruh ota-onalardan, jumladan, ikkita psixiatr, huquqshunos va kimyo professoridan iborat edi.^[15] 2007-yilda Autism Speaks Cure Autism Now (CAN) bilan birlashishni yakunladi.^[9] CAN 1995-yilda Jonatan Shestack va Portia Iversen tomonidan tashkil etilgan.^[16]

2008-yil yanvar oyida, bolalar klinik psixologi Geraldine Dawson autizm Speaksning bosh ilmiy xodimi boʻldi.^[17] 2019-yilda, „Autism Speaks“ filmida Sesam koʻchasidagi Julia autizmni erta tekshirishni tarʻib qildi.

2015-yilning may oyida, Bob Wright tashkilot raisi lavozimini tark etdi va uning o‘rniga Brian Kelly keldi.^[18] Hammuassisi Suzanne Wright 2015-yilning noyabr oyida, oshqozonosti bezi saratoni tashxisi qoʻyilganidan keyin taʼtilga chiqdi. U 2016-yil iyul oyida vafot etdi.^[19]

Mark Roithmayr 2005-yildan 2012-yilgacha Autism Speaks tashkilotiga rahbarlik qilgan. 2012-yil iyun oyida, uning oʻrniga Liz Feld^[20] oʻsha yili tashkilotga strategik aloqalar boʻyicha ijrochi vitse-prezidenti lavozimiga koʻtarilishidan oldin qoʻshilgan edi.^[21] Feldning oʻrniga 2016-yil fevral oyidan boshlab, bu lavozimda ishlagan Angela Timashenka Geiger keldi.^[22] 2021-yil oktyabr oyida, Autism Speaks Keith Wargo yangi prezident va bosh direktor etib tayinladi.^[23]

Autizm Speaks, avvalgi tashkilotlar bilan bir qatorda, sabablari va davolash boʻyicha tadqiqotlar uchun mablagʻ manbai boʻlgan autizm spektri buzilishlar; shuningdek, u oilalar, hukumatlar va jamoatchilikka qaratilgan xabardorlik va targʻibot tadbirlarini olib boradi.^[1]

Autism Speaks va uning oldingi tashkilotlari autizm boʻyicha tadqiqotlar boʻyicha jamoatchilik xabardorligini oshirdilar, tadqiqot uchun toʻgʻridan-toʻgʻri mablagʻ toʻpladilar va Kongressni xususiy ravishda toʻplangan pulni koʻproq davlat mablagʻlari bilan ishlatish uchun lobbi qildilar. 1997-yildan 2006-yilgacha, ularning davolash va atrof-muhit omillari sohasidagi targʻiboti AQShda tadqiqotning ustuvor yoʻnalishlarini asosiy tadqiqotlardan tarjima va klinik tadqiqotlarga oʻtkazdi, bunda asosiy biologiyaga kamroq eʼtibor qaratildi va maʼlum boʻlgan narsalarni amaliy foydalanishga koʻproq eʼtibor qaratildi.^[24]

2008-yildan boshlab, autizm toʻrtta asosiy yoʻnalishda qoʻllab-quvvatlanadigan tadqiqotlarni gapiradi:^[25]

• Etiologiya autizmga olib kelishi mumkin boʻlgan genetik va atrof-muhit omillarini oʻz ichiga oladi. Ushbu tadqiqot autizmga sezuvchanlik genlarini, autizm uchun hayvon modellarini, atrof-muhit toksinlarini va onaning virusli infektsiyalarini qidirishni oʻz ichiga oladi. Biologiya hujayralarni, miyani va tanani oʻrganadi.
• Bu miya rivojlanishiga qaratilgan va quyida muhokama qilingan autizm toʻqimalari dasturini oʻz ichiga oladi. Tashxisga epidemiologiya, erta tashxis va biomarkerlar kiradi.
• Autizm terapiyasiga dorilar, xulq-atvor va psixologik aralashuvlar kiradi.
• Bu autizm bilan bogʻliq boʻlmagan bolalarda birgalikda yuzaga keladigan tibbiy sharoitlarni davolashni oʻz ichiga oladi, masalan, uyqu buzilishi va xulq-atvor aralashuviga toʻsqinlik qilishi mumkin boʻlgan oshqozon-ichak kasalliklari, keksa odamlar uchun muolajalar va qoʻshimcha va muqobil tibbiyot.

Autism Speaks butun dunyo boʻylab autizm tadqiqotchilari uchun mavjud boʻlgan genotipik va fenotipik maʼlumotlarning DNK ombori va oilaviy reestri boʻlgan Autizmning Genetik Resurslar almashinuvini (AGRE) moliyalashtiradi.^[26]AGRE 1990-yillarda, Cure Autism Now tashkiloti tomonidan tashkil etilgan.^[27]

Autism Speaks autizm boʻyicha tadqiqotlar uchun berilgan miya toʻqimalarini boshqaradigan va tarqatadigan tadqiqotchilar tarmogʻi boʻlgan Autizm toʻqimalari dasturini moliyalashtiradi. Ushbu xayriyalar kamdan-kam uchraydi va autizm sabablarini oʻrganishning muhim tarkibiy qismidir.^[28]

Autizm Speaks yangi farmakologik muolajalarga qaratilgan klinik sinovlar tarmogʻini qoʻllab-quvvatlaydi. Shuningdek, u chaqaloqlar uchun yangi aralashuvlarni ishlab chiqadigan kichkintoylarni davolash tarmogʻini qoʻllab-quvvatlaydi.^[25]

Autizm Speaks vaksinalar koʻpchilik bolalar uchun xavfsiz ekanligi, isbotlangan va qizamiq va parotit kabi jiddiy kasalliklarning oldini olish uchun muhim deb hisoblaydi. U baʼzi bir odamlarda salbiy reaksiyalar boʻlishi yoki vaksinalarga yomon javob berishi mumkinligini tan oladi va bunday shaxslarning har qanday kichik guruhlarini va bunday reaksiyalar ortidagi mexanizmlarni aniqlash boʻyicha tadqiqotlarni qoʻllab-quvvatlaydi.^[25] Bu Wright va ularning qizi, autizmli bolaning onasi Ketie oʻrtasidagi munosabatlarni keskinlashtirdi. Ketie oʻgʻlining autizmiga Amerika Qoʻshma Shtatlarida ilgari bolalar vaksinalarida keng tarqalgan konservant boʻlgan tiomersal sabab boʻlgan deb hisoblaydi; hech qanday yirik ilmiy tadqiqotlar bu farazni tasdiqlamadi.

2014-yil iyun oyidan beri Autism Speaks Google bilan Mssng („yo‘qolgan“ deb talaffuz qilinadi) loyihasi bo‘yicha hamkorlik qiladi. Ilgari „Autism Speaks oʻn ming genomda“ dasturi (AUT10K) nomi bilan tanilgan, bu autizm boʻyicha ochiq manba tadqiqot platformasi boʻlib, autizmdan zarar koʻrgan 10 000 oilaning DNKsini toʻplash va oʻrganishga qaratilgan. Maqsad — Googlening bulutga asoslangan genom maʼlumotlar bazasi — Google Genomicsda ishlaydigan autizmning ketma-ket genomik maʼlumotlarining dunyodagi eng yirik maʼlumotlar bazasini yaratish. 2014-yil dekabr oyida, bu juftlik keyingi hamkorlik va genom tahlili uchun tadqiqotga butun dunyo boʻylab kirish imkonini beruvchi ishga tushirilishini eʼlon qildi.^[29]

Autism Speaks 2006-yilda Lauren Thierry va Eric Solomon tomonidan ishlab chiqarilgan "Autism Every Day" qisqa metrajli filmiga homiylik qiladi va tarqatdi.^[30] Xabar qilinishicha, „Autism Speaks“ tashkiloti xodimi Alison Singer autizmli qizni oldida aytgani uchun tanqid qilingan, qizni oʻzi dahshatli deb hisoblagan maktabga joylashtirishga majbur boʻlgach, u mashinasida farzandi bilan koʻprikdan oʻtish haqida oʻylagan.^[31] Tierrining aytishicha, bu his-tuygʻular autizmli bolalarning autizmli onalari orasida odatiy hol emas. ^[32]

2007-yil dekabr oyida, Autism Speaks asoschisi Suzanne Wright Qatarlik Shayxa Moza bint Nosir bilan uchrashib, mamlakatni BMTning Butunjahon autizmdan xabardorlik kunini eʼtirof etish toʻgʻrisidagi rezolyutsiyasiga homiylik qilishga chaqirdi.^[33] Qatar rezolyutsiyani taqdim etdi va rezolyutsiya Birlashgan Millatlar Tashkiloti Bosh Assambleyasi tomonidan ovoz berishsiz qabul qilindi va birinchi navbatda, Birlashgan Millatlar Tashkilotining inson huquqlarini yaxshilash boʻyicha oldingi tashabbuslariga qoʻshimcha sifatida qabul qilindi.^[34]

Rayt „Autism Speaks“ „Light it Up Blue“ kompaniyasini va yillik „World Focus on Autism“ tadbirini boshlashga yordam berdi.^[35] Light It Up Blue — bu 2 aprelda nishonlanadigan Butunjahon autizmdan xabardorlik kunini va Qoʻshma Shtatlardagi Autizmdan xabardorlik oyining boshlanishini qoʻllab-quvvatlash uchun autizm haqida xabardorlikni oshirish kampaniyasidir.^[36][37] Kompaniya doirasida haykallar va binolar, jumladan, Nyu-Yorkdagi Empire State Building va Chikagodagi Willis Tower hamda Torontodagi CN Tower — AQShning kamida 16 shahrida va dunyoning to‘qqizta davlatidagi 100 dan ortiq inshootlar koʻk rangga kiradi.^[38][39] „Autism Speaks“ koʻngillilari va tarafdorlari kunni Nyu-York fond birjasida 2008-yildan beri, har yili anʼanaga aylangan ochilish qoʻngʻirogʻini chalishdan boshladilar.^[40] 2011-yilda, Autism Speaks saʼy-harakatlariga qaramay, Oq uy Butunjahon autizmdan xabardorlik kunini nishonlash uchun koʻk rangda yonmasligini aytdi.^[41] 2017-yilda, Prezident Donald Tramp Oq uyni koʻk rangda yoritib, Suzanne Wrightga (Autism Speaks asoschisi) bergan vaʼdasini bajardi.^[42]

2013-yil noyabr oyida, Autism Speaks hammuassisi Suzanne Wright maqolasini chop etdi.^[43] Autistik odamlar va ularning oilalari asarni notoʻgʻri statistik maʼlumotlardan foydalangani va autizmli odamlar va ularning oilalari hayotini noaniq va boʻrttirilgan tasvirlagani uchun tanqid qilishdi.^[44][45][46] Tashkilotning fan va davolash boʻyicha maslahat kengashlarida ishlaydigan oʻzini himoya qiluvchi Jon Elder Robison ham nashrdan keyin isteʼfoga chiqdi.^[47]