Palijativna skrb

Palijativna skrb je utemeljena tijekom hospicijskog pokreta te se trenutnoširoko koristi izvan tradicionalne hospicijske skrbi. Hospiciji su prvotno bilamjesta odmora za putnike u 4. st. U 19. stoljeću redovnici su u Irskoj i Londonuosnovali hospicije za umiranje. Moderni hospicij je relativno nedavno definiran,a nastao je i raširio se u Velikoj Britaniji nakon osnivanja hospicija Sv. Kristofora1967. Osnovala ga je Dame Cicely Saunders, koja se smatra osnivačemmodernog hospicijskog pokreta.

Hospicijski pokret se raširio u posljednjih nekoliko godina. U VelikojBritaniji tijekom 2005. godine bilo je nešto manje od 1700 hospicijskih ustanovakoje su se sastojale od 220 bolničkih jedinica za odrasle osobe s 3156 kreveta,33 stacionarne jedinice za djecu s 255 kreveta, 358 usluga kućne njege, 104hospicijskih usluga kod kuće, 263 dnevnih usluga, te 293 bolničkih timova. Oveusluge su zajedno pomogle više od 250.000 bolesnika u 2003. i 2004. godini.Financiranje varira od potpunog financiranja od strane Nacionalne zdravstvene službe do gotovo potpunog financiranja iz donacija, ali usluga je uvijek pristupačna bolesniku.

Hospicij u SAD-u se razvio od volonterskog pokreta kako bi se poboljšalaskrb za osobe koje umiru same i izolirane, do bolnica kao bitan dio zdravstvenogsustava. U 2005. godini više od 1,2 milijuna ljudi i njihovih obitelji koristilo jehospicijsku skrb. Hospicij je jedina olakšica Medicare-a koja uključuje lijekove,medicinsku opremu, cjelodnevnu njegu i podršku voljenima prije smrti. Većinahospicijske skrbi obavlja se kod kuće. Hospicijska skrb je također dostupnaljudima u hospicijskim rezidencijama, staračkim domovima uz pomoć pravogosoblja, bolnicama te zatvorima.

Prvi programi palijativne skrbi u bolnicama SAD-a počeli su tijekomkasnih 1980-ih na nekoliko institucija kao što je Cleveland Clinic MedicalCollege u Wisconsinu. Od tada je došlo do značajnog povećanja broja programapalijativne skrbi po bolnicama, koji sada broje više od 1400. 80% američkihbolnica s više od 300 kreveta koriste takve programe.Istraživanje iz 2010. godine o dostupnosti palijativne skrbi u 120američkih onkoloških bolnica pokazalo je sljedeće: samo 23% takvih bolnica imakrevete koji su namijenjeni palijativnoj skrbi, 37% pruža bolničke hospicijskeusluge, 75% ima srednje vrijeme upućivanja na palijativnu skrb od 30 do 120dana; istraživačke programe, zadruge palijativne skrbi i obvezne rotacije za noveonkološke bolesnike su rijetkost.

Rezultati istraživanja iz 2010. godine u The New England Journal ofMedicine pokazali su da su pacijenti koji boluju od raka pluća i kojima je ranopružena palijativna skrb manje depresivni, povećana im je kvaliteta života teprežive 2,7 mjeseci duže od onih koji koriste standardnu onkološku njegu.Bolnice s programima palijativne skrbi danas brinu za neterminalnebolesnike jednako kao i za hospicijske bolesnike. “Zaštita pacijenta i pristupačnanjega” (PPACA) trenutno raspravlja u Senatu o proširenju palijativne skrbi uSAD-u.

Prvi europski centar posvećen poboljšanju palijativne i terminalneskrbi bolesnika osnovan je u Trondheimu (Norveška) 2009. godine. Centar jeutemeljen na medicinskom fakultetu NTNU i u sv. Olavs bolnici/TrondheimSveučilišnoj bolnici te nadzire djelovanja između skupina i pojedinih istraživačadiljem Europe, osobito iz Škotske, Engleske, Italije, Danske, Njemačke i Švicarske,uz SAD, Kanadu i Australiju.

Metoda za procjenu simptoma u bolesnika kojima je pružena palijativnaskrb je Edmontonska skala procjene simptoma (ESAS), koja se sastoji od osamvizualnih analognih razina (VAS) od 0 do 10, te koje ukazuju na razinu boli,aktivnosti, mučnine, depresije, tjeskobe, pospanosti, gubitka apetita te osjećanja,a ponekad i otežanog disanja. Na ljestvici 0 označava odsutnost simptoma, a 10najgore moguće stanje. U stvaranju te ljestvice nisu sudjelovali samo pacijenti,već i medicinske sestre te rođaci oboljelih.

Lijekovi koje koriste bolesnici pri palijativnoj skrbi koriste se drugačije odstandardnih lijekova, što je utvrđeno na temelju brojnih dokazanih ispitivanja.Primjeri su antipsihotici za liječenje mučnina, antikonvulzivi protiv boli, morfijza liječenje dispneje. Načini primjene mogu se razlikovati od akutne ili kroničneskrbi, jer mnogi pacijenti gube sposobnost gutanja. Zajednička alternativnaprimjena je potkožna, jer nije toliko traumatična i teška kao intravenskaprimjena. Ostali načini primjene su podjezična, potkožna, intramuskularna itransdermalna. Lijekovi se koriste uglavnom kod kuće uz pomoć članova obiteljiili pomoć medicinskih tehničara.

Ključ učinkovitosti palijativne skrbi je sigurnost u rješavanjufizičke i psihičke boli pojedinca, tj. njegove sveukupne patnje. Takav koncept jeizmislio Cicely Saunders, a sada se naširoko primjenjuje, na primjer od straneljudi kao što su Twycross ili Woodruff. Suočavanje s cjelokupnom patnjomuključuje mnoge probleme, počevši od liječenja fizičkih simptoma kao što su bol,mučnina i otežano disanje. Timovi za palijativnu skrb postali su vrlo vješti upropisivanju lijekova za tjelesne simptome te u demonstriranju kako se lijekovipoput morfija mogu sigurno koristiti u svrhu održavanja potpune sposobnosti ifunkcije pacijenta. Međutim, kada pacijent ima fiziološke simptome, čestopostoje i psihološki, socijalni ili duševni simptomi. Interdisciplinarni tim, koji upravilu uključuje i socijalnog radnika ili savjetnika te svećenika, može imatibitniju ulogu u pomaganju pacijentu i obitelji kako bi se nosili s posljedicamanego same medicinske/farmakološke intervencije. Najčešći problem bolesnikapod palijativnom skrbi su bol, strah za budućnost, gubitak samostalnosti, brigaza svoju obitelj te osjećaj sputavanja. Dok jedni pacijenti žele razgovarati opsihološkim ili duševnim problemima a drugi ne žele, bitan je individualnipristup svakom pojedincu te njihovim partnerima i obitelji u ovoj vrsti pomoći.Onemogućavanje pojedincu i njegovoj obitelji da dokuče psihološke ili duhovneprobleme je jednako štetno kao i prisiljavati ih da se bave problemima kojenemaju ili problemima s kojima se ne žele suočavati.

Budući da palijativna skrb ima sve širi raspon djelovanja kod bolesnika srazličitim stadijima bolesti, slijedi da tim za palijativnu skrb nudi čitav niz skrbi.To može varirati od upravljanja fizičkim simptomima u bolesnika koji primajuterapiju za rak, za liječenje depresije u bolesnika s uznapredovalom bolesti tena brigu o pacijentima u terminalnoj fazi bolesti. Velik dio rada uključuje pomoćpacijentima sa složenim ili teškim fizičkim, psihološkim, socijalnim i duševnimproblemima. U Velikoj Britaniji u više od polovice bolesnika je poboljšanjedovoljno da se vrate kući. Većina hospicijskih organizacija pruža savjetovanjepacijentovom partneru ili obitelji u terminalnom stadiju bolesti.U SAD-u hospicij i palijativno skrbništvo predstavljaju dva aspekta njegesa sličnom filozofijom, ali različitim sustavima plaćanja i smještaja usluge. Usluge

palijativne skrbi su najčešće smještene u bolnicama za akutnu skrb tako dasu organizirane oko interdisciplinarnog savjetovanja s ili bez akutne bolničkepalijativne skrbi štićenika. Palijativna skrb se može osigurati u pacijentovudomu kao poveznica između tradicionalnih američkih programa kućne njege ihospicijske skrbi ili osigurati u objektima dugoročne njege. Usporedbe radi, višeod 80% hospicijske skrbi u SAD-u provodi se u pacijentovoj kući podsjećajućida neki oboljeli borave u objektima dugoročne njege a neki u samostalnimhospicijskim stambenim objektima. U Velikoj Britaniji hospicij se smatra jednimdijelom specijalizirane palijativne skrbi te nema razlike između 'hospicija'i 'palijativne skrbi‘.

U Velikoj Britaniji palijativna skrb nudi bolničku skrb, njegu u kući,dnevnu skrb i ambulantne usluge te usku suradnju s glavnom uslugom. Hospicijičesto nude cijeli niz usluga te stručnjaka i za mlade i za odrasle pacijenate.

U SAD-u palijativna skrb se može ponuditi svakom bolesniku bezograničenja s obzirom na vrstu bolesti ili prognozu. No, hospicijska skrb podokriljem “Medicare Hospice Benefit-a” zahtijeva da dvojica liječnika potvrdekako pacijent ima manje od šest mjeseci života ako će biti podvrgnut njihovomtretmanu. Ali to ne znači da će pacijent biti otpušten iz hospicija ako još uvijekživi nakon tih šest mjeseci. Takva ograničenja ne postoje u drugim zemljamapoput Velike Britanije.

U većini zemalja hospicij i palijativnu skrb osigurava interdisciplinarnitim sastavljen od liječnika, medicinskih sestara, registriranih suradnika,socijalnih radnika, hospicijskih svećenika, farmaceuta, fizioterapeuta, radnihterapeuta, komplementarnih terapeuta, volontera i, što je najvažnije, obitelji.Cilj tog tima je optimizirati udobnost pacijenta. Među dodatnim članovima timanalaze se i asistenti s ovjerenim skrbničkim vještinama ili kućni zdravstvenisuradnici, zatim volonteri (uglavnom neobučeni, ali neki predstavljaju vještomedicinsko osoblje) te kućepazitelji. U SAD-u je podspecijalizacija hospicija ipalijativne medicine osnovana 2006. godine, kako bi se omogućila stručnost unjezi bolesnika s ograničenim životom, uznapredovalom bolešću te ozbiljnimozljedama; popuštanje neugodnih simptoma, koordinaciju interdisciplinarnihpacijenata i obitelji u središtu skrbi u različitim situacijama, korištenjespecijaliziranih sustava skrbi, uključujući hospicije, nadziranje neposrednoumirućeg pacijenta te donošenje pravnih i etičkih odluka u terminalnoj skrbi.

Skrbnici, i obitelj i volonteri, su ključni za sustav palijativne skrbi. Skrbnicii pacijenti često tvore trajna prijateljstva tijekom njege. Kao posljedica semože pojaviti emocionalno i fizičko naprezanje skrbnika. Kako bi njegovateljipredahnuli tu su neke od usluga koje pružaju hospiciji za promicanje skrbničkogblagostanja. Zamjena može trajati od nekoliko sati do nekoliko dana (potonjise obično osigurava ostavljanjem pacijenta u staračkom domu ili u hospicijskuustanovu na nekoliko dana).

U američkom odboru certificianja liječnika palijativne skrbi “Američkauprava za hospicij i palijativnu medicinu” je nedavno to promijenila kroz nekuod 11 različitih specijalizacija kroz postupak odobren od strane ABMS-a. Više od50 stipendijskih programa pruža jednu do dvije godine specijaliziranog treninganakon primarne rezidencije. Palijativna skrb je u Velikoj Britaniji zasebnaspecijalizacija od 1989. i osposobljavanje podliježe istim propisima “RoyalCollege of Physicians” kao i druge medicinske specijalnosti.

Financiranje hospicija i usluga palijativne skrbi se razlikuju. U VelikojBritaniji i mnogim drugim zemljama svi oblici palijativne skrbi se nude besplatnopacijentima i njihovim obiteljima, bilo putem nacionalnog zdravstvenogsustava (kao u Velikoj Britaniji) ili dobrotvornog rada u suradnji s lokalnimzdravstvenim službama. Usluge palijativne skrbi u SAD-u plaćaju dobročinitelji,mehanizmi za naknadu usluga ili bolnice izravno, a hospicijska skrb je osiguranakao “Medicare benefit”, slične hospicijske pogodnosti koje nudi “Medicaid” ivećina privatnih zdravstvenih osiguravatelja. Pod Medicare Hospice Benefit(MHB) pacijent potpisuje “Medicare part B” (hitno bolničko plaćanje) i upisujeu MHB putem “Medicare part B” s izravnom skrbi koju osigurava hospicijskaagencija ovlaštena od Medicare-a. Pod uvjetima MHB-a hospicijska agencijaje odgovorna za plan zaštite i ne može naplatiti pacijentu usluge. Hospicijskaagencija, zajedno s pacijentovim liječnikom, odgovorna je za utvrđivanje planazaštite. Svi troškovi u vezi s terminalnom bolesti isplaćuju se po dnevnoj stopi(~ US $ 126/dan) koju hospicijska agencija dobiva od Medicare-a - to uključujesve lijekove i opremu, skrb, socijalnu službu, svećeničke posjete i druge uslugekoje agencija smatra prikladnima. Medicare ne plaća skrbičku njegu. Pacijenti setakođer mogu povući iz MHB-a i vratiti u “Medicare Part A” te se kasnije ponovnoupisati u hospicij.

Liječnici koji pružaju palijativnu skrb ne dobivaju uvijek potporu za svoj radod pacijenata, članova obitelji i zdravstvenih djelatnika, odnosno svojih kolegakako bi se smanjila patnja i slijedile pacijenove želje u terminalnoj skrbi. Više odpolovice liječnika je u jednom istraživanju reklo kako su članovi obitelji njihovihpacijenata, drugi liječnici ili drugi zdravstveni djelatnici tijekom posljednjihpet godina okarakterizirali njihov rad kao "eutanaziju, ubojstvo, ili ubijanje".Četvrtina njih je primila slične komentare od svojih prijatelja ili članova obitelji,ili čak od pacijenta.

Neki od stručnjaka za palijativnu skrb koriste internet pri svom radu. U novijevrijeme stručnjaci za palijativnu skrb koriste prednosti učenja preko interneta.

• Strateški plan razvoja palijativne skrbi u Republici Hrvatskoj za razdoblje 2014.-2016.  Arhivirana inačica izvorne stranice od 3. veljače 2014. (Wayback Machine)
• Repozitorij dokumenata o palijativi (prevodi evropskih dokumenata, edukacijski materijali, menadžerski alati)